Fra Victors Instagramkonto
2 oktober 2021:
Victor, Rikshospitalet 27.sept 2021 (Foto: Privat)
Hei, Når man skal dele noe veldig personlig, så er det ikke lett å vite hvordan man skal begynne. De siste ukene har jeg brukt på å prosessere og kjent på følelsen av å gå fra en hektisk og “normal” hverdag, til at alt plutselig ble snudd på hodet.
Jeg har blitt diagnostisert med akutt lymfatisk leukemi (ALL – blodkreft). Dette er en utrolig alvorlig diagnose, som krever akutt og sterk behandling, og jeg har allerede begynt med cellegift.
Det at jeg velger å dele dette, er det flere grunner til. Den aller viktigste grunnen er at jeg ikke vil gjemme meg. Jeg vil eie dette, og vise for meg selv og andre at dette er livet – fordi livet er fullt av nedturer. Livet er smerte, livet er glede, men livet er også å bli frisk. Det er det som gjør livet så verdifullt. Såpass verdifullt at jeg har bestemt meg for å dokumentere og dele så mye jeg klarer og orker av denne reisen. For jeg skal kjempe – og jeg skal vinne.
Jeg setter utrolig pris på all støtte og fine meldinger jeg har fått til nå, det betyr alt for meg.
Victor 
Kreftbehandling Fase 1
27.september - 30.desember 2021.
Rikshospitalet: Kreftbehandling er ingen spøk! (Foto: Privat)
Målet med behandlingen er å helbrede sykdommen og forebygge tilbakefall. Behandlingen er svært intens og langvarig, faktisk hele 2,5 år. Behandlingen deles inn i 2 faser.
Fase 1:
Oppstartsbehandlingen består av flere ekstremt sterke cellegiftkurer der målet er å fullstendig slå ut de ondartede kreftcellene. Dessverre ødelegges også de normale cellene i benmargen. Behandlingen består av mange “høydose-kurer” hvor pasienten får 10 liter cellegift i løpet av 24 timer. Dette er ikke ufarlig, og må derfor overvåkes nøye. Når hele dosen er gitt, skal all cellegiften skylles ut av kroppen de neste 5-7 dager, før pasienten kan reise hjem for restitusjon før ny “høydosekur” kort tid senere.
En mengde med tabletter, steroider og flere andre typer med cellegift står på programmet mellom hver av disse høydosekurene.
Målet med fase 1, er at alle kreftcellene skal være fjernet, mens de normale cellene har overlevd. Dersom pasienten oppnår dette, kalles det remisjon – sykdommen er slått tilbake.
Fase 1 gikk etter planen for Victor gjennom perioden fra 27.september – 30.desember 2021. Han gikk da videre til fase 2.
Kreften blir slått ned
30.desember 2021 kunne vi lese følgende på Victor sin Instagram:
I DID IT.
Etter en knallhard kamp mot kreft fikk jeg beskjeden i går om at jeg tråkker inn i 2022 som kreftfri.
Selv om det fortsatt er mye igjen av behandlingen, er jeg verdens lykkeligste mann atm.
Victor ❤️
Å leve i nuet med kreftbehandling
Fra mamma:
Du tok i mot den nådeløse behandlingen uten å mukke, uten å klage en eneste gang.
Vi lagde en leveregel. – Hver ny dag er en fest!
‘Festene’ våre fikk svært ulikt innhold. Men fokuset var alltid på de daglige små og store seirene. Alt fra å klare og svelge en liten teskje med vann, få en dag uten å kaste opp – til å være russ, produsere musikk og reise på ferie til Marbella.
Kreftbehandling Fase 2
30.desember 2021 til 20.juli 2022
Fase 2: Vedlikeholdsbehandling.
Victor fikk samme behandling som i fase 1, men med bitte litt lengre intervall mellom kurene.
Han fikk mange alvorlige komplikasjoner og bivirkninger underveis; hjerteproblemer, diabetes 1, tarmproblemer, leversvikt, høyt blodtrykk og mye annet. Han ble hentet i ambulanse med blålys mange ganger. Dette fordi sykdommen er livsfarlig og akutt. Det er ingen tid å miste når bivirkninger og komplikasjoner oppstår.
Fra Mamma: Du fikk så mye juling! Faktisk den absolutt tøffeste behandlingen som er mot kreft i dag. Du tålte alt! Men de færreste visste det. Dette fordi du tok et valg om hvordan du ville løse situasjonen du var kommet i. Du fokuserte på å leve parallelt med den tøffe behandlingen du fikk.
For du, du søkte alltid det friske og elsket tiden du fikk med familien din og vennene dine innimellom all den harde behandlingen.
(Foto: Privat)
Nytt hjem: Engersand Havn, Lier
15.juni 2022
Behandlingsplanen til Victor var på 2,5 år. Vi bodde i enebolig og Victor hadde rom i 2.etasje. Det var krevende for han å gå i trapper. Vi solgte huset og kjøpte leilighet med alt på en flate. Victor fikk velge hvor vi skulle bo, og elsket stedet fra første dag.
Marbella sammen med Mamma
4-17.juli 2022
Mamma og Victor (Foto: Privat)
Etter en lang og krevende kreftbehandling, tilrettela overlegen det slik at Victor kunne få en reise sammen med mamma`n sin. Reisen gikk til samme sted som Kristian (en av bestekompisene) og foreldrene hans var. Victor har mange ganger sagt at dette var hans beste ferie, noensinne.
Å være i Spania mens du er i kreftbehandling, byr på en del utfordringer. Hele ferien ble lagt opp etter Victors forutsetninger. Dette skulle være hans ferie. Mamma fungerte som tilrettelegger. Det var fantastisk for oss begge å få en miljøforandring. En pause fra sykehus og cellegift.
Victor var sterkt preget av all behandlingen. Han sov mye og ble fort sliten. Dette er en av de vanligste bivirkningene i og etter kreftbehandling, og kalles fatigue (utmattelse).
Til tross for alle utfordringene, lå det gode opplevelser på rekke og rad. Victor og Kristian var på casino, nattklubber, beachklubber (Victor under parasoll for å unngå sol), de feiret bursdagen til Kristian som ble 19 år, var på restauranter, båthavnen Puerto Banus, shopping og til og med litt bading.
Denne ferien var som nevnt lagt opp for at Victor skulle få maksimalt utbytte, til tross for alle hindringene. Han sov mye, men klarte seg overraskende bra likevel. Hans evne til å mobilisere har vært oppsiktsvekkende og imponerende. Victor og mamma hadde også mange fine stunder sammen. Måltider, samvær, kos og gode samtaler. Tenk om vi visste hva som ventet oss tre dager etter hjemkomst? Takknemligheten for alle disse opplevelsene og minnene, er ubeskrivelig.
20.07.22
Tilbakefall
17.juli 2022 kom vi hjem fra Marbella etter å ha hatt en vanvittig deilig tid sammen. Victor brukte dagene etter hjemkomsten på å lage russelåter som han allerede hadde solgt. Dette elsket han og koste seg glugg. Den 20.juli kom tilbakefallet – ekstreme smerter i magen.
Ambulanse med blålys kjørte til Drammen sykehus for kontroll. Dagen etter ble Victor sendt til Rikshospitalet. Der fant de raskt ut at det var et tilbakefall.
Ny behandling ble planlagt, og nå fikk han den absolutt sterkeste cellegiften som finnes; blokk-kur A. Nå var det kun en mulighet for å redde Victor – benmargstransplantasjon. Men først måtte kreften slås tilbake. Parallelt med cellegiftbehandling, ble det igangsatt planlegging av benmargstransplantasjon og gjort søk etter donor.
Victor la ut denne teksten på Instagram den 22.juli 2022:
Hei, i dag fikk jeg den kjipeste beskjeden jeg kunne fått…. Jeg har fått tilbakefall og starter i ny behandling allerede i morgen.
Dette blir en annerledes og enda sterkere behandling enn jeg holdt på med fra før, og de forbereder meg på å ta benmargstransplantasjon, som vil si at jeg får et helt nytt immunforsvar.
Jeg er fortsatt innstilt på å bli helt frisk igjen, for det skal jeg. Men jeg er så sliten, så dritt lei og jeg trenger fred og ro en liten stund fremover. Derfor ville jeg bare informere om det på denne måten. Kommer til å svare på spørsmål osv Tusen takk for all støtte til nå
Benmargstransplantasjon
Victor under benmargstransplantasjon (Foto: Privat)
Allogen stamcelletransplantasjon (benmargstransplantasjon) har som mål å bytte hele den syke “blodfabrikken” med ny og frisk. Dette gjøres ved hjelp av benmarg fra en frisk person som matcher, kalt donor.
Før selve transplantasjonen, må hele immunforsvaret ødelegges totalt, slik at det ikke konkurrerer med donorens benmarg. Forberedelsene kalles kondisjonering, og legeteamet bestemmer hvilken styrke som skal gis. Det finnes 55 ulike styrker. Victor fikk den sterkeste.
På Radiumhospitalet gjennomgikk han 2 økter daglig med helkroppsbestråling for å ødelegge hele kroppens slimhinner. I tillegg fikk han flere andre behandlinger som hjelper til å slå ned hele immunforsvaret slik at kroppen er forberedt på å ta til seg ny benmarg fra donor.
Selve transplantasjonen er omtrent som en vanlig blodoverføring. 5 dager senere ble Victor svært syk og måtte legges på spesialtilpasset isolat for å unngå enhver form for bakterier.
Victor lå på isolatet i 15 dager før donor “ga napp” og kroppen hans faktisk aksepterte det nye fra donor. Dette er ikke en selvfølge. Vi ble ekstremt lettet. Denne perioden var svært kritisk, og det var kun antibiotika som holdt Victor i live. Smertepumpe var livsnødvendig da smertene var uutholdelige. Store bivirkninger følger med, og noen pasienter dør i prosessen.
GVHD (Graft versus Host Disease) er en komplikasjon der de transplanterte immuncellene angriper organer hos mottakeren. Victor fikk store, blødende sår på hele spiserøret til og med endetarmen. Leppene var store og blodige. Han klarte ikke snakke grunnet smertene. Han hallusinerte mye.
'Alt går til Helvete'
TILBAKEFALL 29.12.22
Overlegen for benmargstransplantasjon ringte. Han informerte om at han måtte ha en alvorlig samtale med Victor i dag, og ønsket at de nærmeste var til stede. Jeg (mamma) satt i bilen på vei til Rikshospitalet da han ringte, stoppet bilen og kastet opp. Jeg forsto at dette var skikkelig alvorlig.
23.desember 2022 var alle prøver gode og etter planen. 24.desember informerte Victor om store magesmerter. Vi holdt jevnlig telefonisk kontakt med Rikshospitalet. Den 26.desember ble han hentet av ambulansen. De trodde først det var en mindre alvorlig bivirkning som ofte kommer på dette tidspunktet, men det viste seg at den opprinnelige kreften hadde kommet tilbake. De hadde ikke flere behandlingsmuligheter. Han ble diagnostisert med uhelbredelig kreft med døden “rett rundt hjørnet”.
Victor aksepterte det ikke, og ba om mer behandling. De ga han cellegift og steroider, Det ble litt bedre, om ikke annet stagnasjon. Tiden sto stille. Vi gikk på “ta hev” og hvert minutt var viktig! Etter tre uker ble det en ny, alvorlig samtale. Det gikk ikke lenger. Kreften hadde begynt å spre seg i vill fart.
Han fikk den endelige dødsdommen – de ga han max 14 dager. Victor ville hjem. Han ville være hjemme sammen med oss han elsket over alt på jord og styre tiden sin selv – der han hørte til. Frem til døden skulle hente han.
Hjem for å dø
20.01.2023
Vakker – Uerstattelig – Høyt elsket (Foto: Privat)
20.01.23 ble Victor kjørt hjem i ambulanse for å dø! Det er feil vei! En ambulanse skal kjøre oss TIL sykehuset for å gjøre oss friske, ikke HJEM FOR Å DØ!
Ludvig (storebror) fulgte han i ambulansen. Jeg klarte ikke. Jeg følte meg syk, i sjokk. Ville rømme. Kjørte bilen min hjem etter en times tid i sjokktilstand. Kastet opp på veien. Måtte jo hjem til det stakkars barnet mitt! Victor trengte all den støtten han kunne få nå. Her var det han som skulle være i fokus.
Ludvig oppgraderte “gjør hver dag til en fest” til “rockekonsert”. Hva han fikk til – sammen med Victor. Jeg er stum av beundring og takknemlighet. Vi levde i nuet – intenst – og følelsene de gikk fra ytterkant til ytterkant. Vi fikk 19 dager sammen hjemme. En vanvittig tid – utrolig hvor vi hentet krefter fra. Vi fikk en verdig og svært kjærlighetsfull avskjed med vår elskede Victor Emanuel.
Når diagnosen endres til uhelbredelig kreft, finnes det ikke lenger behandling! Vi lette likevel over hele verden for å finne et forskningsteam som drev med eksperimentell behandling, og øynet et håp i Singapore. Han fikk plass der. Men – vi rakk det ikke. Kreften tok over Victors kropp i vill fart. Det er en grunn til at sykdommen heter AKUTT lymfatisk leukemi.
Venners avskjed
Å dø er så endelig! Alt er slutt. Det er ingen vei tilbake – bare sorg, savn, smerte. Victor hadde veldig mange venner, og var så godt likt – av alle egentlig. Han hadde fire bestevenner: Rino, Kristian, Scott og Didrik. Disse fire er en god blanding av hvem Victor var. Og bestevennene har vist en enorm kjærlighet til både Victor og oss etterlatte, både før og etter hans bortgang.
Det betyr alt for oss.
Mammas ord:
Et minneord fra en av bestevennene, Scott Ygård, til vår elskede Victor når han døde. For en mann du er Scott, for en venn og for en kjærlighet du formidler. TAKK for at du inspirerer meg og lar meg forstå hvor elsket han var.
Mammas ord:
Et minneord fra en av bestevennene, Scott Ygård, til vår elskede Victor når han døde. For en mann du er Scott, for en venn og for en kjærlighet du formidler. TAKK for at du inspirerer meg og lar meg forstå hvor elsket han var.
“Det er så mye jeg vil si til deg Victor, men jeg kan starte med å si takk.Takk for at du kom inn i livet mitt. Takk for at du er det fineste menneske jeg noen gang har møtt. Takk for at du var deg. Du er den sterkeste jeg vet om. Du har vist en umenneskelig styrke, og du fightet til siste stund. Du er min største inspirasjon.
Jeg har lovet å leve for to. Og det skal jeg. Aldri ta noe eller noen i livet ditt for gitt. Aldri gi 20, 50 eller 90% på noen drømmer du har. Vi er så ekstremt heldige som får lov til å ha drømmer. Gjør alt ut av det. For Victor.
Gjør alt ut av dagen din, klem de du er glad i og fortell dem det.
Vet du kommer til å være med meg på skulderen min helt til vi sees igjen.
Jeg elsker deg Victor”.
– Scott ❤️
Victor dør 08.02.23
Ekte kjærlighet (Foto: Privat)
Victor døde hjemme i sin egen seng, i mammas armer. Kroppen hans kjempet hele natten, men han klarte verken å snakke eller uttrykke seg. Han måtte gi slipp ca kl 10 den 08.02.2023. Vi kledde på han favoritt klærne hans, før han ble hentet av begravelsesbyrået. Å se barnet sitt bli båret ut – DØD – på en båre, er en følelse ingen foreldre skal måtte oppleve. Det er så brutalt! Så endelig! Så urettferdig. Så nådeløst!
Storebror Ludvig skrev et vakkert minneord til Victor som han delte med alle sine følgere på Instagram samme dag:
Det sies at det vondeste og det vakreste av menneskelige følelser, ikke kan beskrives med ord. De må bare føles. Jeg er ubeskrivelig stolt og like mye knust – helt samtidig. Du har demonstrert for en hel armé med mennesker som elsker deg, hva dette fantastiske, dyrebare, kjærlighetsfulle, men også grusomt tragiske livet handler om. Du fikk så mye juling, men du reiste deg opp hver eneste gang. Uansett hva, når, eller hvordan fant du en måte å gjøre det beste ut av hver eneste dag du fikk.
De siste ukene har vært så fulle av inntrykk og følelser. Vi har hatt så mange uvurderlige samtaler og du har lært meg så mye. Viktigst av alt: Gå med hodet hevet der historien blir skrevet.
I dag måtte kroppen din til slutt gi slipp, enda du til og med da nekta å gi deg.
Dette skulle faen ikke skje, men det skjedde. Uansett hvor du befinner deg nå, så skal du vite at jeg alltid kommer til å leve livet mitt like mye for deg, som for meg selv.
Du blir aldri glemt.
Hvil i fred nå, Victor Emanuel Dyreng. Verdens snilleste, vakreste lille prins
11.01.2003 – 08.02.2023
Bisettelsen 22.02.23
BRAGERNES KIRKE, DRAMMEN
Victor ble bisatt i Bragernes kirke 22.02.2023. Om lag 1.000 mennesker kom for å ta den siste avskjeden. Det ble en verdig seremoni, 100% i Victors ånd.
Det er ikke lov! Rekkefølgen er feil! Foreldre skal ikke gravlegge sitt eget barn. Likevel må mange gjennomgå dette.
Runar Løvaas i Jølstad begravelsesbyrå bisto stødig gjennom alle de umulige spørsmålene og avgjørelsene som måtte taes. Kirke, prest, sanger, solist, program, blomster osv osv…..
Han anbefalte også at seremonien ble filmet, fordi sjokket over “å ha mistet” – gjør at hjernen ikke klarer å huske. Filmen er en blanding av smerte, sorg og verdige minner om en vakker, uerstattelig og høyt elsket sønn, bror, venn og medmenneske.
Bragernes kirke - Bisettelsen
Urne nedsettelse
4.mai 2023
Graven
Bragernes kirkegård, Drammen
Familegraven hvor morfar og momo også ligger og passer på Victor. Bestevennene til Victor er der ofte og tenner lys for han, de snakker med han og “henger” der fordi de savner han så veldig.
